因为铜,传导爱

2月的最后一天，是国际罕见病日。对于罕见病，很多人都不了解，也有很多患者因此而耽误了病情。在安徽中医药大学神医院，有一群罕见病患者，他们的心声就是希望更多人认识罕见病，了解肝豆状核变性。他们用行动印证着今年国际罕见病日口号，“罕见并不孤单，罕见即强大，因罕见而骄傲”。

一个特殊的求助请你们来看一看这里的孩子

近日，媒体接到一个特殊的求助电话，电话中的朱女士不要捐助，不要帮忙解决难题，而是想通过本报为大众科普宣传一种疾病，肝豆状核变性（下称肝豆）。朱女士，也是一名肝豆患者，她希望通过本报积极向大众科普这种疾病，避免疑似患病者因为不了解而延误最佳的治疗时机。

接到求助后，记者立即医院进行探访，在医院一楼的大厅等候区，记者见到朱女士。短发，单薄瘦弱的身材，手上还挂着移动的输液瓶。见面后，朱女士露出了激动的笑容，“您来了，请您看看我们这里的孩子。”顾不上介绍自己，朱女士指了指一起下楼前来的病患和家属。

和家人一起的肝豆患者中，有一名15岁左右的少年。因病症影响，少年的整个肢体无法正常直立，呈现出不规律的扭曲状态，并伴随有轻微的抖动。“他是脑型的，已经很影响行动了，没办法支撑很久。”少年的母亲没有多说，将孩子搀扶到轮椅上，带了出去。

朱女士给记者展示了一些视频。视频中的孩子大都很活泼可爱，但是话语表达不清晰，吐字缓慢，行动表现也比正常孩子要吃力一些。交流中，几名病患和家属发出呼吁，“我们希望向大众科普这种疾病，让更多人了解肝豆，