忘记了这个世界的他们,将如何更有尊严地生

白癜风专家程少为 http://www.xjkqzjw.com/

本文改编自《“以人为中心的照护”理念下的认知症照料空间环境研究——以美国为例》，刊载于《建筑创作》年05期。有部分顺序调整和内容删节，部分注释及参考文献标注已略去，正式版本以原文为准。

作者：李佳婧北京建筑大学建筑与城市规划学院讲师

预计阅读时间：15分钟

01关于奇特的大脑皮质疾病从发布阿尔兹海默病首份病例报告至今年，德国精神科医生AloisAlzheimer接诊了一位51岁的女性患者AugusteDeter。患病期间，这位患者先后表现出对丈夫嫉妒猜忌、记忆减退、在家中迷路、以为别人要谋杀自己、将医生当做客人并为自己没有完成家务而道歉、指责医生对她图谋不轨等非常规行为；继而完全精神错乱，经常用恐怖的声音持续喊叫数小时，说读写开始出现障碍，变得无法表达自己、无法理解问题更无法正确使用物品；在最后阶段，她蜷缩在床，完全呆滞，大小便失禁，而后死亡……（本段内容来源：参考文献[8]）这是发表于年的世界首份阿尔兹海默病病例报告，对于病人发病全过程病症的描述。我们看到，在种种失常、失控、疯狂的行为背后，是一个人对世界的疑虑、恐惧、抵抗，以至尊严尽失。

AloisAlzheimer医生报道的首例AD患者及其脑组织病理改变

来源：参考文献[8]

包括阿尔兹海默病在内的认知症（又称“痴呆综合症”或“失智症”），是由脑部疾病所导致的一系列以记忆和认知功能损害为特征的综合症，随着世界人口平均寿命的延长和老龄人口数量的攀升，患病者的数量正在逐年增加。年，中国认知症患者估计超过万，是世界上患者最多的国家。认知症老人在认知、行为能力上有所衰退，相比于其他老人，对空间环境更加敏感，有较为特殊的需求。目前，我国绝大多数患者是在家庭中接受照料，但家庭照护者往往承担着巨大的身心负担。而身处空间环境品质较差照料设施中，认知症老人会出现精神状态消极、被动，自主性等心理需求被严重忽视，生活质量低下，有加速其认知能力、活动能力、社交能力的衰退，造成其抑郁情绪，加重其精神行为症状和照护负担的可能。照料设施中认知症老人的自主性和生活参与度亟待提升。02他们依然是独一无二的个体从医疗照护模式到以人为中心的照护自年阿尔茨海默病被首次报告与发现至今，认知症照护模式经历了从“医疗照护模式”到“以人为中心的照护”理念(Person-centeredCare，简称PCC理念)的转变。二十世纪上半叶，由于缺乏正确认识，认知症老人常会被当做是“精神不正常的人”和“家庭的耻辱”，医院或精神病院，采取医疗照护模式。美国-年代才转为将老年人送至护理院中。日本则是在年代之后，特别养护老人之家才开始接收患有认知症的老人。但在这些设施中，仍旧延续了医疗照护模式，在有记载的日本某些特别养护老人之家中，认知症老人被关在没有暖气的房间，被强迫在公共场合换尿布，甚至二十多个人共居一室、四肢被约束在床上、被迫服用大量精神类药物。年，在家属和护理领域先行者们的不断倡议下，美国政府决心彻底改变。同年出台的护理院改革法(FederalNursingHomeReformActfromtheOmnibusBudgetReconciliationActof)首次规定，入住的老年人有权利控制和知道自己的医疗护理方式并做出选择，有权利免受各种形式的约束。年，日本厚生劳动省也启动了“零身体约束”的法规，规定使用介护保险的护理设施只能在具有紧迫性、非替代性和暂时性的前提下，使用尽可能少的约束，并需要进行全面的评估和记录。尽管许多国家均开始立法保障入住设施的老年人（包括认知症老人）的权益，但在很长一段时间中，养老设施的照护内容，仍止于完成医疗护理和基本生活照料，认知症老人的心理需求、特别是自主性需求被严重忽视。年代，针对传统的医疗照护模式所存在的问题，社会心理学家汤姆·基伍德（TomKitwood）首次提出“以人为中心的照护”理念（PCC理念）。该理念以认知症患者本人为